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Maladie et handicap

Accompagner l'enfant malade ou hospitalisé
Préface du livre de Muriel Derome
De Boeck Editions, 2014

L’expression de la souffrance psychique de l’élève handicapé
Romano H.
Revue de santé scolaire et universitaire, 2012, 13 : 8-12

Résumé
La souffrance psychique de l’enfant handicapé est une réalité. L’école peut être un lieu où il pourra trouver des ressources essentielles pour mieux vivre avec sa différence. Nous proposons une réflexion sur les différentes formes d’expression de cette souffrance, sur ses répercussions sur l’entourage de l’enfant et sur les possibilités de meilleure prise en compte de cette blessure invisible.
Mots clés
Enfant, souffrance psychique, handicap, traumatisme

Le médecin généraliste face à l'annonce d'une maladie grave
Romano H.
Tout prévoir, mars 2011, 419 : 31-35  

La loi des séries où traces traumatiques dans les accidents à répétition d’enfants
Romano H.
Revue de Santé Scolaire et Universitaire 2011, n°11 : 18-21

Résumé
Les accidents domestiques blessent chaque jour plus de 2 000 enfants. Si la typologie accidentogène varie selon les âges (1), si les contextes sont variables et les conséquences multiples, tous ces accidents ne recouvrent pas les mêmes enjeux psychiques. Pour certains de ces enfants et adolescents, l’accident s’inscrit à un moment de leur vie bouleversé par des événements extérieurs douloureux : maladie d’un proche, mort d’un être cher, séparation brutale d’avec un parent. Il s’inscrit dans leur vie comme une trace de leur souffrance psychique et de la blessure traumatique représentée par l’impact de l’événement qui a touché leur proche. Nous proposons, à la lumière de trois vignettes cliniques, de comprendre ce qui se " joue " à travers ces accidents, dans la dynamique psychique de l’enfant.
Mots clés
Enfants, adolescents, événements traumatiques, accident, deuil

La maladie et le handicap à hauteur d'enfant
Romano H.
Paris : Fabert, 2011
- ISBN: 978-2-84922-074-0

Cet ouvrage parle de l’enfant malade (du tout-petit à l’adolescent), de ses parents, de sa fratrie, tous projetés dans un monde où la souffrance, la peur, l’incertitude, mettent la vie en sursis. Pouvoir accompagner l’enfant, lui permettre tout au long de sa maladie de continuer d’être un enfant, parvenir à s’ajuster jour après jour à ses possibilités, nous confronte à de multiples questions. Ce livre, issu de mon expérience auprès d’enfants malades et de leurs proches, envisage des réponses possibles face aux multiples interrogations qui submergent le monde de l’enfant malade ou handicapé.
Nous avons écrit ce livre pour ceux qui s’occupent des enfants malades et handicapés : parents, proches, soignants, enseignants. Les priorités des uns ne sont pas celles des autres ; il y a certaines fois des communications difficiles, des enjeux douloureux autour de l’enfant, qui peuvent mettre à mal sa prise en charge et qui sont souvent liés à une incompréhension réciproque face à ce que vit l’enfant ; aux peurs, aux incertitudes et à tous les risques liés à sa maladie ou à son handicap.

Rester un élève à l’hôpital ou à la maison : enjeux, dispositifs et pratiques
Bourdon P., Romano H., Negui M., Roy J.
Nouvelle revue de l’Adaptation et de la scolarisation, Ed. de l’INS HEA, 2008, n°40 : 177-192

Résumé
La scolarisation des enfants malades ou accidentés s’appuie sur différents dispositifs et services afin de permettre la poursuite de la scolarité "malgré" la maladie. Les enjeux de cette scolarisation sont fondamentaux tant d’un point de vue psychologique, pédagogique que social.
Identifier la place et le rôle des acteurs de cet accompagnement est essentiel pour ancrer les pratiques dans une véritable professionnalisation.
C’est un projet personnalisé qui se construit alors pour l’élève autour de la médecine scolaire, des enseignants, des chefs d’établissements, des familles avec l’appui des coordinateurs Sapad ou des directeurs pédagogiques en milieu hospitalier. (RA).
Mots-clés 
ENfant malade, a
ccident, école, enfant handicapé, hôpital, PEEP, SAPAD.

La souffrance psychique de l’enfant handicapé
Romano H.
Médecine Thérapeutique Pédiatrique, 2007, vol.10, n°4 : 222-230

Résumé
La souffrance psychique de l'enfant handicapé est une réalité. L'auteur propose une réflexions sur les différentes formes d'expression de cette souffrance, sur ses répercussions sur l'entourage de l'enfant et sur les possibilités de meilleure prise en compte de cette blessure invisible
mots clés
S
ouffrance psychique, handicap, traumatisme.

Efficacité symbolique des consultations anténatales : temps de l'annonce en diagnostic anténatal et consultation génétique
Romano H.
in L'éthique dans les pratiques cliniques. Monts : Collection Connaissances de la diversité, 2008 : 183-205
Avec SCELLES R., CICCONE A., KORFF-SAUSSE S., MISSONNIER S., SALBREUX R., HIRSH E. ANCET P., BRUN A., CABASSUT J., COHIER RAHBAN V., DURIF-VAREMBONT J-P., LHEUREUX-DAVIDSE C., PAGANI S., PAUTREL V., ROMANO H., SAULUS G., TESIO E., VAGINAYD.

Résumé
Les pratiques cliniques auprès de personnes en situation de handicap soulèvent de multiples questions fondamentales sur l’origine, la vie ou la mort (avec, notamment, le diagnostic prénatal), la procréation et la filiation (le droit à la sexualité et à la parentalité des personnes handicapées), sur l’autonomie et le respect de l’altérité (problème de tutelle, du choix du lieu de vie). Elles impliquent de s’interroger d’un point de vue éthique sur l’anormalité, le rapport entre corps et psyché, l’articulation entre pensée et langage, l’altérité, la question du mal et de l’absurde, l’appartenance à l’humain et d’étudier leurs enjeux psycho (patho) logiques, en particulier inconscients. Élaboré à la suite du deuxième séminaire interuniversitaire sur le handicap cet ouvrage aborde la complexité de l’intrication entre éthique et clinique dans une perspective pluridisciplinaire, et ouvre sur la diversité des situations et des recherches engagées et à entreprendre dans le champ du handicap.
Mots clés
Ethique, handicap, relation famille-soignant, relation soignant-soigné, souffrance psychqiue, diagnostic anténatal. 

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