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La maladie et le handicap à hauteur d'enfant
Fabert, 2010

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Hélène Romano
Paris : Fabert, 2011

Préface de Claude Bravard

Cet ouvrage parle de l’enfant malade (du tout-petit à l’adolescent), de ses parents, de sa fratrie, tous projetés dans un monde où la souffrance, la peur, l’incertitude, mettent la vie en sursis. Pouvoir accompagner l’enfant, lui permettre tout au long de sa maladie de continuer d’être un enfant, parvenir à s’ajuster jour après jour à ses possibilités, nous confronte à de multiples questions. Ce livre, issu de mon expérience auprès d’enfants malades et de leurs proches, envisage des réponses possibles face aux multiples interrogations qui submergent le monde de l’enfant malade ou handicapé.

Nous avons écrit ce livre pour ceux qui s’occupent des enfants malades et handicapés : parents, proches, soignants, enseignants. Les priorités des uns ne sont pas celles des autres ; il y a certaines fois des communications difficiles, des enjeux douloureux autour de l’enfant, qui peuvent mettre à mal sa prise en charge et qui sont souvent liés à une incompréhension réciproque face à ce que vit l’enfant ; aux peurs, aux incertitudes et à tous les risques liés à sa maladie ou à son handicap.

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